Binnen deze nieuwe wereld zijn er steeds weer nieuwe deuren die voor je opengaan. Qua gevoelens, (zorg)taken en nieuwe ervaringen. Er komt van alles op je af en je verandert zelf ook door deze nieuwe rol in je leven.
Op het moment dat Sen geboren werd, was ik al moeder van 2 prachtige kinderen, dus op dat gebied was het voor mij niets nieuws. Wel blijft het verbazingwekkend hoe je toch weer opnieuw zo verliefd op je eigen baby kunt zijn en dat er in je moederhart echt genoeg liefde zit voor elk kind.
Maar, voor mij ging wel een andere hele nieuwe wereld open. De wereld van zorg namelijk. Nog niet eerder hadden wij dit meegemaakt, maar omdat Sen downsyndroom heeft, werd er een heel zorgplan opgesteld en van alles in werking gezet. Meteen vanaf het allereerste begin werden er al veel specialisten bij betrokken. De kinderarts, de cardioloog, de fysiotherapeut, de prelogopedie, de oogarts en ga zo nog maar even verder. Vooral in die eerste weken hebben we een hoop “zorgmensen” gezien. En bijna iedereen was even vriendelijk en allemaal hebben ze het beste met Sen voor.
Alhoewel we ook minder prettige ervaringen hebben meegemaakt. Bijvoorbeeld toen er bloed geprikt moest worden voor de hielprik in combinatie met bloed afnemen voor een algeheel bloedbeeld. Dit was extreem zielig om te zien en deed mij minstens net zoveel pijn als hem. Zijn bloed is dikker dan regulier bloed en stolt daarom heel snel. Het was dus heel moeilijk om (genoeg en ongestold) bloed af te nemen. Het arme kereltje had de volgende dag toch echt een blauw voetje. Maar helaas hoort ook dit erbij en is het voor een goed doel. Al die zorg zal wel onderdeel blijven van ons leven om Sen’s gezondheid goed in de gaten te blijven houden.
En naast de zorgwereld ben ik nog een nieuwe wereld ingestapt. De wereld van de D-mama’s. Allemaal moeders van een kindje met downsyndroom. Binnen deze groep zitten er grote verschillen tussen de kindjes. Er zijn kindjes die het heel erg goed doen, maar helaas zijn er ook kindjes met medische problemen en veel ziekenhuisbezoeken. Maar wat deze moeders verbindt, is dat het stuk voor stuk sterke vrouwen zijn die heel veel van hun kindje houden. (Net als alle moeders overigens) Maar als een D-mama krijg je toch vaak net wat meer voor je kiezen. Meer uitdagingen, meer zorg, meer onzekerheid en ook vooroordelen.
En je merkt dat het hebben van een kindje met downsyndroom toch net wat anders is dan anders en dan is het fijn om met lotgenoten te kunnen praten. Want zij begrijpen je. In deze nieuwe wereld waarin wij dus een kindje met downsyndroom hebben zullen er voor ons ook nog wel een heleboel nieuwe en onbekende deuren opengaan. Maar gelukkig staan we er niet alleen voor. Naast de D-mama’s zijn er gelukkig nog een heleboel andere mama’s waar ik terecht kan met al mij vragen, onzekerheden, maar ook voor het delen van leuke momenten. Mijn eigen mama, mijn zus, mijn lieve vriendin en ga zo nog maar even verder en daar ben ik ze heel dankbaar voor.
Ik ben klaar voor deze nieuwe wereld.